Školák z Českého Těšína může opět každý den stát i díky příspěvku NADACE AGEL

Dvanáctiletý Radovan Dluhoš z Českého Těšína od narození trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Genetické onemocnění má s přibývajícími roky stále větší negativní vliv na jeho mobilitu, proto se rodiče rozhodli pořídit vertikalizační stojan, který pomáhá nemocným dětem nejen k pasivnímu protahování šlach. S úhradou vysoké ceny kompenzační pomůcky pomohla NADACE AGEL finančním darem v hodnotě 20 tisíc korun.

Když malý Radovánek přišel v srpnu 2008 na svět, bylo hned z počátku jasné, že jeho vývoj je odlišný od vývoje zdravých dětí. „V jeho půlroce mu lékaři zjistili tuto hroznou a nevyléčitelnou nemoc, která způsobuje postupné ochabování a ztrátu svalstva, kdy chlapci kolem desátého roku usedají trvale na invalidní vozíček, protože jsou svaly už velmi slabé a neunesou váhu,” říká maminka Emilie Dluhošová. Předpokládaný scénář lékařských kapacit se u jejího syna stal realitou a v současné době se Radovan pohybuje už jen pomocí elektrického invalidního vozíku.

Na Duchennovou svalovou dystrofii je stále medicína krátká, progres nemoci lze pouze zpomalit. Proto má Radovan od sedmi let naordinované kortikoidy, ty však doprovází řada negativních účinků. „Jedním z nich je přibírání na váze. I přes pravidelné rehabilitace, cvičení, protahování a kortikoidovou terapii jsme nedokázali zabránit ztrátě chůze a oslabení svalů,” pokračuje paní Emilíe. Radovánek si tak dnes už nedokáže z lehu sednout a ze sedu ani sám vstát.

I přesto, že téměř ve všem potřebuje malý bojovník pomoc, má pestrý řetězec zálib. Radovan si velice rád čte, převážně encyklopedie, miluje historii a dobrodružné filmy. Nedá dopustit na vodu a bazény. A aby toho nebylo málo, velice dobře se učí. Proti jeho genetickému onemocnění stojí maximální péče rodiny. Pravidelné intenzivní cvičení, protahování ani ortézování nedokáže ale zastavit jeho průběh a Radovánkovi se neustále zkracují šlachy. „Z toho důvodu jsme se rozhodli pořídit pro syna vertikalizační stojan, který takto nemocným dětem pomáhá k pasivnímu protahování šlach, správnému fungování organismu a má pozitivní vliv na vnitřní orgány,” vysvětlila přínosy pomůcky Emilie Dluhošová. Ta se po doporučení ergoterapeuta rozhodla pořídit pro syna stojan Baffin Trio, který ale zdravotní pojišťovna nehradí. Pořizovací cena je 90 tisíc korun a jeho výhodou je možnost nastavení tří poloh - stání, sed a leh. „To znamená veliké pozitivum, protože Radovan může z důvodu koritkoidové terapie a ztráty chůze nabrat na váze. Díky polohování je možné ho umístit na stojan ze sedu nebo z lehu a stojan je již velikostně přizpůsobený tak, aby mu vydržel až do dospělosti,” dodává jeho maminka.

Pro rodinu byla důležitá pomůcka velmi nákladná, a proto oslovila s žádostí o pomoc NADACI AGEL. „Každý rodič si přeje, aby se mu narodilo zdravé dítě. Bohužel některé rodiny toto štěstí nemají a jsou nuceny se potýkat nejen s každodenní péčí o nemocné dítě, ale také s nedostatkem financí na prostředky, které zkvalitní život nemocného, ale nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. V těchto případech se snaží podat pomocnou ruku NADACE AGEL,“ říká Bc. Veronika Dostálová, členka správní rady nadace.

I díky pomoci NADACE AGEL se nakonec podařilo rodině z Českého Těšína potřebných 90 tisíc korun sehnat a přístroj z Polska objednat. Jisté zdržení zapříčinila koronavirová pandemie, nicméně dnes už má Radovan vertikalizační stojan k dispozici a pomáhá mu vydatně každý den. „Vše se nakonec povedlo, jak mělo a syn nyní může každý den stát. Jsme velmi šťastní. Chtěla bych celé nadaci poděkovat za nadační příspěvek,” neskrývá spokojenost Emilie Dluhošová a na závěr dodává: „Jako všichni rodiče nemocných dětí chceme, abychom mohli synovi co nejvíce ulehčit jeho život a hlavně co nejvíce zpomalit progresi. Přejeme si, aby byl šťastný i přes vážné onemocnění.”